La autodeterminación es un eje fundamental para mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual (DI). }
Está directamente relacionada con un mayor bienestar emocional, mejor rendimiento académico, mayor autonomía y más oportunidades de inserción laboral.
Sin embargo, su desarrollo depende en gran medida del entorno, especialmente del papel activo de las familias.
Consciente de esta realidad, la Universitat Oberta de Catalunya (UOC) lidera un proyecto de investigación sin precedentes que busca diseñar una intervención basada en evidencia científica para fortalecer la autodeterminación de jóvenes con DI desde el entorno del hogar.
El estudio incorpora un enfoque innovador, metodologías mixtas y la participación de centros académicos de España, Canadá y Colombia.
Una intervención centrada en la familia
El estudio Development of a family-centered intervention to support self-determination in adolescents and young adults with intellectual disability in home environments propone una metodología en tres etapas que permitirá identificar, analizar y sistematizar las estrategias más eficaces para fomentar la autodeterminación.
Se trabajará con familias cuyos hijos, de entre 16 y 22 años, tengan discapacidad intelectual leve o moderada y estén escolarizados en centros de educación especial. La intervención incluirá:
- Entrevistas estructuradas y técnica de photo elicitation:
Las familias compartirán experiencias y fotografías que reflejen situaciones cotidianas donde los jóvenes ejercen su autodeterminación. Esto permitirá identificar acciones concretas y prácticas reales que funcionan dentro del hogar. - Mapeo colaborativo:
Con la participación de jóvenes, familias y profesionales, se valorarán diferentes estrategias para determinar cuáles son más útiles, aplicables y sostenibles para promover decisiones autónomas, resolución de problemas y establecimiento de metas personales. - Diseño de una guía de intervención:
El resultado será un recurso práctico, en formato guía, que ofrecerá a las familias herramientas claras, ejemplos y recomendaciones para reforzar la autodeterminación de sus hijos.
“Queremos que la intervención sea útil, accesible y aplicable en el día a día. Muchas familias confunden autodeterminación con autonomía, y es importante aclarar que se trata también de aprender a tomar decisiones, entender consecuencias y confiar en las propias capacidades”, explica el investigador principal Sergi Fàbregues, miembro del grupo Nutrición, Alimentación, Salud y Sostenibilidad (NUTRALiSS) y docente de Psicología y Ciencias de la Educación de la UOC.
Por qué la autodeterminación es clave
En los países desarrollados, se estima que entre el 0,7 % y el 1,5 % de la población tiene alguna discapacidad intelectual.
En España, esto representa más de 400.000 personas, mientras que en América Latina y el Caribe la cifra asciende a más de 85 millones de personas con discapacidad, según datos del Banco Mundial.
La autodeterminación permite a los jóvenes con DI:
- Tomar decisiones informadas.
- Ser más independientes en actividades de la vida diaria.
- Mejorar su seguridad personal y emocional.
- Participar en la definición de sus metas educativas y laborales.
- Desarrollar mayor autoconfianza y sentido de competencia.
Sin embargo, para que este proceso ocurra, el rol de la familia es determinante. Según Fàbregues, “las familias crean las oportunidades de aprendizaje, establecen límites, fomentan la participación y modelan comportamientos. Su influencia es esencial para que los jóvenes puedan desarrollar habilidades como resolver problemas, defender sus opiniones o fijarse objetivos realistas”.
Estrategias que marcan la diferencia
El estudio destaca varias prácticas familiares que contribuyen significativamente al fortalecimiento de la autodeterminación:
- Organizar espacios que favorezcan la autonomía (como armarios accesibles o áreas de estudio adaptadas).
- Ofrecer opciones simples, como elegir la comida o decidir la ruta en una salida familiar.
- Permitir que los jóvenes participen en decisiones diarias.
- Ayudarlos a plantearse objetivos concretos y a monitorear su progreso.
- Reconocer y celebrar sus logros, por pequeños que sean.
Estas acciones, aunque cotidianas, tienen un impacto profundo en la construcción de identidad, autoconfianza y capacidad de autodirección.
Un proyecto en marcha y con proyección internacional
Hasta el momento, el equipo investigador ha entrevistado a quince familias y continúa ampliando la muestra. Durante el próximo año se desarrollará la guía definitiva de intervención, que será sometida posteriormente a un estudio para validar su eficacia y viabilidad.
El proyecto se encuentra registrado bajo los principios de ciencia abierta en el Open Science Framework (OSF), lo que garantiza transparencia y acceso público a los avances científicos.
Además, la iniciativa se alinea con dos Objetivos de Desarrollo Sostenible:
- ODS 3: Salud y bienestar.
- ODS 10: Reducción de desigualdades.
La intervención no solo tendrá valor para las familias, sino también para profesionales de la educación, la psicología y la atención social que trabajan directamente con jóvenes con discapacidad intelectual.
